Pair-aidance ? 

_{Photo ©Mvandepi}

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Pourquoi j’ai choisi d’accompagner les multi-neuroatypiques en tant que pair-aidante ?

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Qu’est-ce que la pair-aidance ?

Ces dernières années, une nouvelle forme d’accompagnement s’est développée : la pair-aidance.
Elle repose sur l’entraide et le partage de connaissances entre personnes vivant une épreuve de santé similaire. Elle reconnaît la valeur du vécu expérientiel et des échanges bienveillants, sans jugement, comme un moteur de résilience. 

Elle s’est initialement répandue spontanément parmi les patient.e.s atteint.e. s de maladie longue (cancer…), de trouble mental (bipolarité, borderline…) et/ou de handicap (autisme…). Quand ils ou elles se croisaient, les pairs partageaient spontanément leur vécu, leurs connaissances des protocoles et leurs astuces. 

L’approche en pair-aidance s’est ensuite professionnalisée, en réaction à un vide (institutionnel) dans la prise en charge des maladies et troubles. Depuis quelques années, elle donne lieu à des formations via des DU d’un an. 
En effet, le manque de médecins, les délais de prise en charge ainsi que leur posture les conduisent généralement à se centrer principalement sur l’objectif de traitement. 
Cette limite de disponibilité (systémique) a des incidences sur la prise en compte de la personne dans son contexte, ses singularités et son éprouvé. 
De ce fait, le ou la patient.e éprouve régulièrement la sensation de devenir un « objet de consultation médicale », dépossédé de son individualité et de son libre-arbitre.
Il ou elle se retrouve propulsé.e dans l’inconnu et dans l’attente, souvent seul.e au quotidien pour composer avec son désarroi et ses difficultés de tous les jours. Ces facteurs ajoutent une anxiété contreproductive à ce parcours déjà compliqué. 

Dans ces situations, de nombreuses études ont mis en avant les bienfaits d’échanger entre pairs pour mieux comprendre ce qui nous attend mais aussi se sentir légitime dans ses émotions et/ou ses difficultés, ou encore trouver des leviers pour aller mieux. 
Cette dynamique permet de (re)trouver de l’espoir et un sentiment d’appartenance, dans une épreuve de la vie qui génère beaucoup d’angoisse, de perte de repères et tend à isoler. 

Essayons de formuler une définition synthétique…

« la pair-aidance s’appuie sur le vécu expérientiel d’une personne, assorti d’un mieux-être porteur d’espoir, afin d’en accompagner d’autres traversant la même épreuve.  
Dans une dynamique horizontale (sans hiérarchie), favorisant l’empathie et la confiance, ce mode relationnel permet d’échanger des clés de compréhension (des protocoles, du système), de faciliter l’accès aux ressources(contacts…) et de se partager des outils pour composer avec les implications quotidiennes d’un diagnostic de maladie longue ou de difficultés cognitives, physiologiques, émotionnelles.
Cette approche, complémentaire à une prise en charge médicale ou thérapeutique, s’attache à rendre son individualité, son libre-arbitre et son pouvoir d’agir aux patients. » 

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L’éthique relationnelle d’un.e pair-aidant.e repose sur le respect, l’écoute active bienveillante, le soutien et les encouragements, l’absence de jugement, la confidentialité réciproque, une juste distance (ni fusion, ni retrait), la non-directivité et le libre-arbitre de chacun.e (en dehors de tout paternalisme ou comparaison), ainsi que l’humilité. 
En effet, les pair-aidants ont plaisir à se former et à apprendre en permanence. C’est le nerf de cette relation horizontale, si forte de sens et de connexions. Enfin, ils ou elles connaissent leurs limites et s’entourent d’une équipe pluridisciplinaire.

Les pair-aidants peuvent exercer leur activité au sein d’associations, de structures de soin et d’accompagnement, de manière bénévole, salariée ou en tant qu’indépendant. 
Leurs principales missions consistent à :

• Écouter les questions et besoins de la personne accompagnée et partager en conséquence ses connaissances des enjeux, protocoles et professionnels qui peuvent éventuellement être sollicités (psychoéducation). L’objectif est de permettre au ou à la pair de traverser plus facilement (les premiers temps de découverte de) ses difficultés.
• Partager des outils ou astuces qui ont fait leurs preuves pour composer plus sereinement avec le quotidien, ses pics émotionnels…  
• Aider éventuellement à faire des démarches administratives, remplir des dossiers de prise en charge (MDPH), rédiger des directives anticipées (DAP)… s’il ou elle se sent à l’aise avec ces aspects. 
• Élaborer des supports pédagogiques, animer des ateliers, mettre en liens les pairs et faciliter les échanges dans l’objectif de sensibiliser, de favoriser les dépistages et l’inclusion mais aussi donner des clés de compréhension et éventuellement soutenir l’entourage. 
• Transmettre éventuellement à l’équipe de prise en charge médicale les difficultés du quotidien, de manière synthétique (avec l’accord du ou de la pair).
• Contribuer à des réflexions et/ou à la recherche sur la thématique concernée, sur les aspects pragmatiques notamment, afin de participer à l’évolution des pratiques et accompagnements.  

De ce fait, la pair-aidance ne vient ni en opposition, ni en substitution à une prise en charge médicale, thérapeutique ou professionnelle, mais bien en complément. 

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Les bénéfices de la pair-aidance reposent sur plusieurs facteurs : 

POUR LES PAIRS

• La force de la réciprocité et des relations horizontales ouvrent un espace d’empathie, dans lequel les émotions trouvent une place et où l’on se sent compris.e de l’intérieur. Ce mode de relation facilite le dialogue et la confiance mutuelle.
• Le constat d’un parcours menant vers un mieux-être chez un.e pair est porteur d’espoir, ce qui est moteur de résilience. 
• Le partage d’informations et d’outils donnent des clés, en laissant à l’autre le soin d’expérimenter, selon ce qui l’appelle ou fait sens. Cette posture encourage la reprise du pouvoir d’agir via l’individuation, l’autonomisation et l’autodétermination. Elles offrent de nombreux bénéfices psychiques dans la traversée traumatique de troubles ou maladies longues. 

POUR LES PAIR-AIDANT.E.S

• La reconnaissance de la valeur du savoir-faire expérientiel : un.e pair-aidant.e est un.e « expert.e d’expériences » qui partage des éclairages systémiques et des leviers concrets pour composer avec les difficultés quotidiennes, en attendant que le temps, les traitements et/ou prises en charge fassent leur effet. 
• Aider activement d’autres personnes donne un sens aux épreuves traversées, les transforme en source de résilience et d’utilité sociale, ce qui est gratifiant.
• Cela permet également de mesurer le chemin parcouru, ce qui motive à poursuivre. 

La réciprocité est la sève de la pair-aidance : les bénéfices sont partagés, ce qui encourage l’entraide et favorise le bien-être mutuellement. 

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L’intérêt de cette approche pour les multi-neuroatypiques

Il me semble que cette approche correspond bien aux fonctionnements multi-neuroatypiques, tant en termes de valeurs que de processus. 
En effet, la pair-aidance s’appuie sur leur capacité à penser en dehors du cadre et à se faire une opinion libre, en leur fournissant simplement des informations complémentaires (psychoéducation). Elle laisse le soin à la confiance de s’instaurer librement.
Par ailleurs, elle répond à leur solitude particulière, en proposant un échange connecté, bienveillant, fluide, réciproque. 
Enfin, elle s’intéresse à tous les aspects de la neuroatypie, de manière systémique et pragmatique à la fois. 

« Lorsqu’une personne a l’impression d’être pleinement acceptée par une autre, telle qu’elle est, elle commence à réfléchir à la façon dont elle veut changer et s’épanouir ainsi qu’à la façon dont elle veut évoluer et réaliser son plein potentiel. »

Thomas Gordon

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Comment j’aborde la pair-aidance pour accompagner les multi-neuroatypiques ?

Si l’autisme et le TDAH peuvent donner lieu à une reconnaissance de handicap, ce n’est le cas ni pour l’hypersensibilité, ni pour le haut potentiel. Or toutes ces atypies génèrent autant de forces particulières que de contraintes, qui pèsent sur le quotidien personnel. De plus, elles ne définissent pas une personne, loin s’en faut. En revanche, ces particularités colorent sacrément leur quotidien, y compris dans les petits riens de la vie.

C’est encore plus vrai quand elles se cumulent, sans compter les DYS ou d’autres comorbidités qui viendraient s’ajouter en parallèle. Les effets sont alors démultipliés et se compensent en même temps, favorisant le mode camouflage social. 
Cela concourt à brouiller les pistes de diagnostic et à des remises en question régulières, sources d’épuisement, de burn-out, de dépression, d’addictions et/ou conduites à risque, sans compter les nombreuses errances thérapeutiques et autant de surtraumatisation, les difficultés professionnelles (ou scolaires) et relationnelles. 

La période de découverte de sa neuroparticularité – notamment tardive – est un passage très particulier. Si elle permet enfin de se comprendre, elle s’accompagne d’un marasme émotionnel et d’un sentiment de perte d’identité qui sont très coûteux à vivre. 
Cette déflagration nous engage à reparcourir toute notre histoire, mais aussi à interroger notre contexte actuel, nos relations, notre travail (ou nos études), avec ces nouvelles lunettes de compréhension. 

On suit souvent cette fameuse courbe du deuil, passant par le déni, la colère, la tristesse, le changement et l’acceptation (pas forcément dans cet ordre, ni de manière linéaire). 
Pendant toute cette phase, on ne sait plus qui on est. On se demande ce qui relève finalement de notre personnalité ou des neuroatypies. On n’a plus envie de s’adapter et en même temps on continue de craindre le rejet.
Cette perte de repères est particulièrement difficile à traverser pour des profils qui ont l’habitude d’être de vrais caméléons (trop sensibles ;)) afin de rester discrets, ou du moins de passer sous les radars, quitte à maîtriser leur quotidien. 

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Les personnes qui viennent à moi se demandent souvent :

• si elles sont vraiment concernées ?
• qui elles sont finalement, qu’est-ce qui relèvent des atypies et de leur personnalité propre ?
• qu’est-ce qu’elles font de cette nouvelle donne ?
• À qui elles en parlent et comment ? 
• Pourquoi elles sont épuisées, en burn-out ou vivent du harcèlement ? 

Mon approche est complémentaire d’un parcours thérapeutique avec un.e psychologue ou psychiatre. Ensemble, nous faisons le point.

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Pourquoi j’ai choisi la pair-aidance ?

LA CONFIANCE
Quand on chemine pour tenter d’aller mieux, en tant que profils atypiques plus particulièrement, l’enjeu de fond est souvent d’apprendre à construire un lien de confiance avec autrui, (en commençant par le jouer symboliquement avec le ou la thérapeute, dans un cadre sécurisant). 
Or, la plupart des (multi)neuroatypiques ont vécu des expériences de violence, plus ou moins évidentes. Elles ont abîmé leur capacité à relationner sereinement avec autrui, ce qui crée à la fois de l’hypervigilance, de la peur, de la méfiance (inconscientes) et souvent des postures instinctives de soumission immédiate ou de test d’autrui. 
Pour les médecins et les thérapeutes, cette confiance va souvent de soi, envisagée comme un pré-requis de départ. 
Dans la mesure où il faut déjà souvent sauter un grand pas ou aller vraiment mal pour décider d’aller consulter, les atypiques ont tendance à s’adapter à nouveau (quitte à prendre soin des professionnels), ou à arrêter rapidement la prise en charge.  
C’est un des aspects qui m’a poussée à choisir la pair-aidance. Je trouve l’approche en mode de relation horizontale et la réciprocité des échanges plus propices pour construire cette confiance. 

UNE SÉANCE PONCTUELLE MAIS DENSE
La seconde raison est que mon intervention est ponctuelle mais selon une longue plage horaire – 1h30 à 3h – à l’inverse d’un accompagnement régulier sur du long terme. 
L’objectif est de faire le point et d’avoir une vision d’ensemble plus claire en fin de séance, largement soutenue par la psychoéducation afin de mieux comprendre comment on fonctionne.
Cette durée de séance tient compte de l’effervescence mentale des multi-neuroatypiques, de ce processus au cours duquel ils ou elles vont accumuler des informations en peu de temps et faire des liens entre de multiples sujets jusqu’à arriver à une analyse, une synthèse et des conclusions. Une heure d’accompagnement (ou moins) est souvent trop court comme délai pour permettre à ce processus de donner son plein potentiel. 
Cette proposition est complémentaire d’un accompagnement thérapeutique, avec un.e psychologue ou psychiatre, qui, lui, fait appel à d’autres processus, pour lesquels le temps, entre chaque séance, offre des prises de conscience en douceur. 
En revanche, je suis attentive à l’état d’attention ou de fatigue de la personne que j’accompagne, quitte à proposer des pauses pendant la séance et un protocole de repos ensuite. 

LIBRE-ARBITRE ET PUDEUR
Enfin, les personnes accompagnées sont libres de choisir ce qu’elles souhaitent me confier ou non (confidentialité réciproque), de vérifier par elles-mêmes si mes analyses leur semblent pertinentes et si les outils qui m’ont aidée les appellent ou non (autodétermination). Ces facteurs permettent à chaque tempérament, introverti ou plus extraverti, de vivre l’accompagnement en prenant soin de leur manière d’être.  

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En tant que pair-aidante, ma force est plurielle : 

JE L’AI VÉCU
En premier lieu, j’ai vécu cette découverte de neuroatypie(s) et la tornade émotionnelle, corporelle et cognitive que cela a suscitée, plusieurs fois. Elle a commencé par le haut potentiel à 38 ans, puis progressivement par la mise à jour des autres atypies, y compris des DYS bien compensés. 
Je connais naturellement les joies, les doutes et l’épuisement liés à mon hypersensorialité, mes hormones (et leur incidence d’ailleurs au fil de la vie d’une femme), ma charge mentale, mes stratégies d’adaptation sociale, mes incompréhensions relationnelles, mes ruminations, ma parentalité… 
J’ai également expérimenté des violences intrafamiliales, du harcèlement à l’école et au travail et un parcours professionnel en dent de scie, avec autant de réussites que de burn-out. 
J’ai traversé des remises en question profondes, testé et fini par trouver des thérapies et des outils pour me libérer du poids de ce passé, et tenté de nouvelles expériences de vie avec de jolis moments suspendus.

JE ME SUIS BEAUCOUP DOCUMENTÉE
Ces 11 dernières années, j’ai parcouru plus de 500 livres, podcasts, conférences, témoignages, études de recherche sur le haut potentiel, l’hypersensibilité, le TDAH, les TSA. Et je continue toutes les semaines.

Plus que le QI, c’est la prévalence (le nombre de personnes concernées) qui m’intéresse. Et je cherche surtout à cerner (traquer même ;)) : 

• les incidences au quotidien de ces neuroatypies, 
• leur pluralité d’expression, comment leurs intrications se manifestent, 
• leurs mécanismes neurobiologiques et physiologiques, 
• l’impact des hormones et du cycle de la vie, de l’alimentation, de la respiration, du sommeil, de certaines activités physiques ;
• mais aussi du tempérament, 
• des blessures d’enfance, du stress post-traumatique complexe, 
• de son mode d’attachement relationnel, 
• du syndrome du sauveur, du sentiment d’imposture, 
• de l’anxiété de performance, du burn-out ;
• ou encore les risques de relations toxiques, l’impuissance apprise, la honte et la culpabilité transmises de manière transgénérationnelle… 
• J’ai aussi cherché à mettre tous ces aspects en regard des enjeux sociologiques et anthropologiques de notre société, du rapport au jugement, des normes, 
• et des injonctions patriarcales. Ces dernières m’ont conduite à explorer le féminin-masculin en chacun.e de nous, les manières d’entrer en relations amicales et amoureuse…

AUJOURD’HUI, JE VAIS BEAUCOUP MIEUX
Je peux même témoigner que connaître ses vulnérabilités et les assumer offrent une force intérieure et sociale puissante.
Je me suis reconnectée cœur-corps-mental, ce qui me permet d’être plus à l’écoute de mes limites et de celles provenant de l’extérieur. 
En parallèle, j’ai appris à alléger ma charge mentale, à m’ancrer dans l’instant présent, à vivre les événements et les relations pour ce qu’elles sont. 
Je vois aussi quand et comment une de mes neuroatypies prend les commandes et ce que ça m’apporte en forces et en limites. 
Je choisis désormais quand et comment je camoufle ou si je préfère rester moi-même, selon l’énergie que cela va me demander et l’environnement. 
En somme, je prends soin de moi et m’accepte comme je suis, du mieux possible. 

In fine, en cherchant toutes ces années à mieux comprendre comment ces neurocognitions se traduisaient dans les petits « riens » du quotidien et comment elles s’articulaient entre elles, au sein de notre personnalité, j’ai appris à habiter le monde et entrer en relation avec autrui plus sereinement. Et c’est bien ce que je souhaite à tout le monde, atypique ou non.  
Je garde à l’esprit que si nous avons des attitudes similaires, il n’y a pas deux personnalités qui se ressemblent. Nous sommes toutes et tous singuliers, avec nos forces et nos limites. Et pour moi, cette pluralité fait la beauté de notre humanité.

MES COMPÉTENCES
Je m’appuie désormais sur mes synthèses accumulées au fil du temps et mes capacités particulières pour aider d’autres personnes : 

• introspection et bon décryptage de mes mécanismes mentaux, émotionnels, corporels et relationnels et de ceux d’autrui : cette posture me mène quotidiennement à de nouvelles questions, auxquelles je réponds en me documentant
• Découverte permanente d’informations pertinentes et synthèses fidèles 
• Plaisir de transmettre, en essayant d’être claire, via des exemples, des métaphores, des dessins, des graphiques pour expliquer concrètement 
• Réflexion en plusieurs dimensions (méta-analyse), y compris en intégrant notre part de féminin-masculin et notre équilibre organique-méthodique
• Pragmatisme, en proposant des outils et des astuces concrètes et efficaces pour soulager rapidement le quotidien 
• Non-jugement, bienveillance et respect de la différence 
• Encouragement au libre-arbitre de chacun.e, en faisant appel au ressenti, en s’autorisant à penser par soi-même pour valider si ce que je transcris fait écho ou non. 
• Douceur et franchise à la fois
• Fiabilité, en disant ce que je fais et en faisant ce que je dis. 

Tous ces facteurs concourt à cette approche en pair-aidance qui me semble si pertinente. 

ENSEMBLE, UN ASSEMBLAGE DES PIÈCES DE PUZZLE DE VOTRE PERSONNALITÉ
Elle nous permet d’explorer ensemble vos expressions (multi)neuroatypiques singulières au quotidien et de faire des liens avec votre tempérament, votre histoire familiale, votre contexte, votre CSP, votre genre et votre physiologie, votre parcours et tant d’autres aspects. 
Nous faisons en quelque sorte un assemblage des pièces de puzzle de votre personnalité, une photographie à cet instant « t ».
Vous avez toutes les pièces en vous, nous trouvons simplement un fil conducteur pour les mettre en ordre et vous aider à retrouver un sentiment d’unité, un ancrage pour avancer.
Cette base vous permet de mieux vous comprendre et de vous assumer. Elle fait ressortir vos forces et vos limites du moment. Elle permet d’y voir plus clair afin de faire des choix ou décider sur quoi travailler en priorité. 
Elle peut éventuellement se poursuivre par une orientation vers des professionnels pour des diagnostics ou des thérapies qui ont fait leurs preuves.
Cette séance vous permet de gagner du temps, parfois plusieurs années selon les retours, et d’apaiser rapidement ces errances et ce mal-être intérieur qui épuisent temps.

Si vous êtes intéressée, c’est par ici que ça se passe pour la suite 😉

Prenez bien soin de vous !

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_{Sources (non exhaustives)
Trousse thématique Aire ouverte : la pair-aidance, Chaire réseau de recherche sur la jeunesse du Québec
Lignes directrices relatives au soutien par les pairs – pratique et formation, Commission de la santé mentale du Canada
Guide pratique de la pair-aidance en santé mentale, FIPHFP
Qu’est-ce que la pair-aidance ? https://www.mdph77.fr/fr/definition-cadre-reglementaire
https://www.psycom.org/sinformer/le-retablissement/lentraide-et-la-pair-aidance/
https://centre-ressource-rehabilitation.org/-pair-aidance-7-
Plus tous mes livres qui sont eux-mêmes des synthèses de plein d’autres 😉}