L’AUTISME (TSA) – SE DÉCOUVRIR AUTREMENT

Le trouble du spectre autistique (TSA) est une particularité neurodéveloppementale d’intensité variable. Il implique une altération concrète des interactions sociales (qui peut passer plus ou moins inaperçue pour autrui mais générer de nombreux questionnements pour les autistes) et se retrouve dans tous les contextes de vie, depuis l’enfance. Il se traduit notamment par :

une réciprocité sociale ardue : aller au contact des autres s’accompagne d’une multitude de questions sur comment faire ; dialoguer de manière fluide n’est pas spontané (en mode « ping-pong », savoir quand c’est à son tour de prendre la parole, combien de temps la garder…) ; saisir l’état émotionnel d’autrui sur le moment et surtout réagir en conséquence sont difficiles… Même si pour l’ensemble de ces aspects, certains profils (les femmes notamment) trouvent des stratégies adaptatives
un manque de congruence entre le comportement verbal et non verbal de la part des autistes mais aussi dans leur perception d’autrui : absence d’expressions du visage, calme apparent (versus chaos émotionnel intérieur rarement perceptible) / difficile reconnaissance des visages et lecture compliquée des contradictions entre verbal et non verbal chez autrui… ;
des stéréotypies (parfois discrètes) : répétitions de mouvements à vocation apaisante, qui peuvent parfois se traduire par des rituels ou faire penser à des TOC ;
une difficile gestion du changement, induisant une angoisse et de la détresse. Cela ne veut pas dire que la personne ne peut pas le vivre mais que cela lui demande une énergie importante à déployer avant, pendant et après le changement, notamment afin de retrouver une structure de vie suffisamment apaisante ;
un attachement fort à certains objets (un peu comme des porte-bonheur) ;
une implication intense et régulièrement dédiée à des loisirs ou sur certains sujets ;
une hypersensorialité et/ou hyposensorialité marquée des sens.

Les TSA ne s’accompagnent pas forcément d’une déficience intellectuelle. On distingue 3 formes majeures : l’autisme sévère, avec déficience mentale, l’autisme de haut niveau, traduit de l’anglais » high functionning autism « , et le syndrome d’Asperger (terme aujourd’hui décrié). C’est cette dernière forme qui sera abordée plus spécifiquement ici.
Dans les 3 cas, sont présents une surcharge sensorielle, une différence de gestion émotionnelle par rapport à la norme et des difficultés à comprendre implicitement ce qui est socialement attendu.

Selon Laurent Mottron, après avoir été longtemps considéré comme une maladie mentale, puis un handicap neuro-développemental, l’autisme est de plus en plus considéré comme un variant humain, comportant des avantages et des désavantages adaptatifs, parfois extrêmes.
En effet, les autistes peuvent réaliser des tâches d’une façon équivalente, voire supérieure à celle des personnes neurotypiques. Mais ils ont tendance à utiliser des stratégies cognitives et des allocations cérébrales différentes de la majorité. En parallèle, ils présentent des difficultés à faire des choses qui semblent évidentes pour d’autres.

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FORMES D’EXPRESSION AU QUOTIDIEN

Les traits autistiques s’expriment différemment d’une personne à l’autre. Ils sont également plus ou moins visibles selon les stratégies d’adaptation mises en oeuvre. On note généralement :

Les autistes ont un rapport aux sens particulier (soit hyperexacerbés, soit hypo).
En raison de leur sensibilité tactile, ils portent des vêtements pratiques et confortables et coupent les étiquettes. De ce fait, ils en viennent à s’affranchir parfois de la mode et présentent souvent une allure juvénile. Ils préfèrent aussi souvent des coupes de cheveux faciles à coiffer. Ils font souvent plus jeunes que leur âge.
Au contact d’autrui, ils privilégient généralement (sauf adaptation) une distance de sécurité importante pour préserver leur sphère intime : ils ne supportent pas qu’on les touche, sans leur autorisation du moins, ou qu’on vienne à l’improviste chez eux. Et ils ne sont pas forcément très câlins, à moins d’avoir appris à le faire (pour faire plaisir, avec une étreinte forte dans ces cas-là de préférence). Cela ne veut pas dire qu’ils n’éprouvent pas des sentiments forts pour autrui mais simplement que la proximité humaine est envahissante pour eux.
On comprend mieux pourquoi des environnements trop stimulants peuvent les empêcher de se concentrer, de poursuivre une conversation, voire les faire « bugger« , éprouvant alors un besoin impérieux de s’extraire du contexte pour relâcher la soupape.
Ils ont tendance à gérer leurs pics émotionnels via des stéréotypies : fredonner, taper des mains, danser, tourner sur eux-mêmes, claquer des doigts, se frotter le visage, faire tressauter la jambe ou plus discrètement se mordre la joue, se gratter les peaux autour des ongles…
Le recours à des routines rassurantes est souvent un moyen de réduire leur niveau de charge mentale et sensorielle en faisant des gestes connus et maîtrisés.
Efficients et organisés, ils font des listes sur tout et tout le temps.
Souvent sensibles aux effets secondaires des médicaments, ils peuvent se montrer hypocondriaques et s’intéressent souvent plus naturellement aux médecines alternatives.
Ils sont très observateurs, mais leur attention est davantage portée sur les petits détails que sur la vue d’ensemble.
Ils peuvent néanmoins éprouver une gêne pour reconnaître les visages (prosopagnosie). Ils peuvent apprendre à repérer les accessoires distinctifs, une tonalité de voix, une attitude corporelle ou une impression générale pour compenser.
Ils ne décryptent pas bien les expressions faciales, (à moins d’avoir appris ce que chacune d’entre elles signifiait). Ils ont donc tendance à fixer davantage leur attention sur le menton et les oreilles plutôt que sur la bouche et les yeux, pour essayer de distinguer ce qui relèverait d’un « mensonge social » et des intentions réelles de l’interlocuteur.
Ils ont plus de mal à écouter et regarder en même temps leurs interlocuteurs.
Ils captent d’ailleurs beaucoup (trop) de choses à travers les yeux. Pour éviter ce trop-plein d’informations ou par respect de l’intimité d’autrui, ils peuvent éviter de plonger leur regard dans celui des autres… mais faire semblant, en regardant entre les deux yeux.
Leur intonation de voix peut être monocorde et saccadée. Ils bégaient aussi plus facilement (notamment les hommes). Ils peuvent manifester une moindre expressivité du visage et dans leurs gestes (notamment les profils masculins), à moins d’avoir pris des cours de théâtre pour contourner (inconsciemment ?) la problématique.
Ils ont une façon particulière d’encoder les informations : elles sont toutes collectées et stockées sans filtre préalable, ce qui suppose un tri cérébral « manuel » après coup, une fois au calme (souvent chez eux). Dans tous les cas, ce processus leur demande beaucoup d’énergie.
Les (jeux de) mots peuvent être compris littéralement, ce qui induit un manque de spontanéité, des quiproquos, des difficultés à saisir l’humour, voire des difficultés relationnelles.
Ils aiment rarement les échanges par téléphone. Pour prendre un rendez-vous par exemple, ils préparent souvent leur conversation en amont, se la répétant avant d’appeler. Ils ne supportent pas non plus les injonctions de réponse rapide des sms et autres notifications (même s’ils peuvent s’y soumettre par adaptation sociale).
D’une manière générale, ils ont besoin de prévisibilité. Les phases de transition et les changements peuvent être difficiles à vivre, voire épuisants… même s’ils les font quand même.
Contrairement aux a priori sur l’autisme, ils ressentent les émotions d’autrui de manière accrue. Mais ils ne savent pas comment traiter l’information (alexithymie) Leurs hyper-capteurs et les stratégies d’encodage mentales qui en découlent mènent à une surcharge (une forme de stress) provoquant un court-circuit mental et physique momentané.
Ils ont un besoin impérieux d’isolement pour se régénérer, surtout après des interactions sociales ou des événements trop stimulants, voire stressants.
Les profils hyperintègres ne voient pas l’intérêt de mentir et ne savent bien souvent pas vraiment comment faire : ça leur demande trop d’énergie mentale.
Ils ne savent pas non plus faire semblant, comme se montrer heureux s’ils ne le sont pas.
Ces profils respectent aussi les règles à la lettre et réagissent intensément en cas d’injustice. Ils sont appréciés pour leur fiabilité.
Ils aiment (et ont besoin de) dédier une partie de leur temps à un loisir ou une passion. Ils ont du mal à s’en extraire.
Parfois, l’activité passe inaperçue (notamment chez les femmes), comme le bien-être, l’alimentation, la lecture… . Pour autant, quand elles aiment un auteur, toute l’oeuvre y passe généralement.
Quand ils se sentent à l’aise et qu’on les lance sur leur thème de prédilection, ils peuvent être très bavards, se lançant dans de longs monologues quitte à perdre leurs interlocuteurs en cours de route.
Ils sont bien souvent très francs dans leur propos, ne sachant pas forcément ce qui peut se dire ou non et préférant pour leur part la vérité à un mensonge social qui ne fait pas avancer.
Enfin, ils présentent souvent un attachement fort aux animaux de compagnie, notamment aux chats ou aux chevaux.
Au niveau sentimental, ils n’ont pas toujours conscience de la situation : il faut être très direct avec un profil autiste, les sous-entendus ne fonctionnant pas du tout. Ils sont également malhabiles pour exprimer leurs sentiments.
En revanche, ils prennent ce genre de relation très au sérieux. Ce sont des amoureux profondément loyaux, qui aiment sincèrement.

Leurs réactions spontanées font souvent passer les autistes pour timides, introvertis ou carrément froids, impolis, hautains, égocentriques… Ce jugement peut les heurter profondément car ils sont d’une grande bienveillance.

Pour des motifs encore en cours d’étude (intrinsèques à leur génétique et leur anatomie cérébrale ? En lien avec leur vécu intra-utérin ou dans la petite enfance ?), ils ne comprennent pas instinctivement les codes sociaux implicites (qui sont pour eux confus, incohérents) alors qu’ils semblent si évidents pour les autres.
Ils peuvent apprendre ces codes en les « décortiquant » intellectuellement. Mais le manque de « naturel » de ce procédé est inconsciemment capté par les interlocuteurs. Ils se sentent donc souvent en décalage (même s’ils ne le montrent pas), sans toujours comprendre pourquoi.

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DIAGNOSTIC OFFICIEL

Pour que le diagnostic soit probant, la personne doit présenter une bonne partie de ces critères, selon un système de classification spécifique (cf. DSM-5). Par ailleurs, ces troubles ne doivent pas mieux s’expliquer par une autre comorbidité (anxiété, TDAH, trouble de la pragmatique…). Enfin, et c’est bien le plus important, la personne doit démontrer une souffrance en lien avec ces particularités. S’il a trouvé des stratégies adaptatives et compose avec, sans trop de difficultés, il n’est pas forcément reconnu autiste.

Le diagnostic doit être fait par un médecin, généralement psychiatre. On peut passer par un.e professionnel.le en libéral. Il est alors important de s’assurer de ses connaissances, et/ou de son réseau, en matière de neuroatypies et de troubles d’apprentissages, car les comorbidités sont possibles. On peut sinon contacter un CRA (Centre de ressources autisme). Les délais de prise en charge peuvent être très longs mais plusieurs professionnels sont réunis dans ces centres, pouvant se concerter, si besoin, sur des cas complexes. Le diagnostic se déroule à travers des entretiens cliniques. Ils permettent de comprendre le parcours du sujet et d’évaluer la présence éventuelle de troubles complémentaires. Un terrain anxieux, par exemple, peut rappeler certains traits autistiques. Ensuite, une série de tests est réalisée : psychométrie, communication, interactions sociales… Elle peut être complétée par un bilan orthophoniste, psychomotricien… Au terme de ces démarches, un rendez-vous de bilan a lieu.

Si le TSA est avéré, un certificat est délivré. L’ensemble de ces éléments sont confidentiels. Ce diagnostic officiel permet ensuite de faire une demande de reconnaissance MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), assortie d’aides financières et de facilités, si on le souhaite. Il faut savoir que le parcours est long et plus difficile à faire reconnaître quand on est multi-atypique. Mais cette démarche n’est pas une fin en soi non plus. Tout dépend de son contexte, de ses attentes, des difficultés quotidiennes rencontrées. Aucun jugement n’est le bienvenu en la matière.

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CAMOUFLAGE AU FÉMININ

De nombreuses femmes passent sous les radars de diagnostic d’autisme. D’une part, l’autisme a surtout été étudié dans son expression masculine. D’autre part, les femmes font preuve de stratégies d’adaptation (dites de camouflage ou masking) qui les font passer plus facilement inaperçues.
Elles les ont développées au fur et à mesure de leur vie, afin d’éviter d’être stigmatisées, rejetées et isolées. C’est d’autant plus vrai quand elles cumulent en parallèle un haut potentiel. Du coup, ce dernier ne s’identifie pas facilement non plus, du fait de la grande humilité de ces femmes et de l’éventuelle mobilisation de leur intelligence ou de leur créativité sur des thèmes moins reconnus que les sciences, les mathématiques et/ou une répartie fulgurante. Elles ont souvent plutôt investi des intelligences linguistique, interpersonnelle et existentielle, auxquelles s’ajoutent une exploration naturaliste ou musicale… sans compter le pragmatisme avec lequel elles gèrent la vie de tous les jours et trouvent des solutions aux petites (et grandes) urgences quotidiennes.

Leurs stratégies de camouflage peuvent d’ailleurs parfois être très inconscientes, y compris pour elles-mêmes, dans la mesure où elles ont démarré dans l’enfance. La première chose qui peut mettre la puce à l’oreille est qu’elles sont le fruit de nombreuses heures d’observation : dans la cour d’école, en classe, puis plus tard dans les interactions.
A cela s’ajoutent les retours d’expérience dont elles cherchent systématiquement à tirer des leçons pour s’ajuster. Ces observations sont également complétées par les « scripts comportementaux » qu’elles construisent en visionnant des séries et films ou via des lectures, et d’approfondissements éventuels en sociologie, psychologie, développement personnel…
C’est sans doute une des raisons pour lesquelles elles passent volontiers pour candides, utopistes dans leur manière d’appréhender les gens et le monde.
L’ensemble de ces explorations les ont conduites à apprendre « manuellement » comment se comporter de manière socialement attendue. En parallèle, elles ont souvent gommé progressivement certaines réactions spontanées qui ne semblaient pas socialement acceptées.

C’est en partie pour ces femmes que j’ai conçu mon bilan multi-neuroatypique.

Si vous vous reconnaissez dans ces différents points, il est possible que vous soyez concernées par un TSA ou une multineuroatypie. Mon but en vous les partageant est avant tout d’illustrer tout le courage, les efforts et les apprentissages dont vous avez su faire preuve pour passer inaperçue jusqu’ici et donc de poser un (auto)regard de bienveillance profond sur qui vous êtes avant tout.
Si vous souhaitez pousser plus en avant l’exploration, identifier vos stratégies de camouflage, apprendre à écouter vos sens, faire confiance à vos analyses ou gagner en simplicité dans vos relations, nous pouvons en parler ensemble.